 |
|
|  Κυριακή 26/5
ΦΑΡΜΑΚΟ ΜΟΝΟΝ ΓΙΑ ΖΑΜΠΛΟΥΤΟΥΣ!!
Η Novartis πήρε άδεια για το πιο ακριβό φάρμακο στον κόσμο, μια γονιδιακή θεραπεία με εφάπαξ κόστος.... 2,1 εκατομμυρίων δολαρίων!!!
ΑΠΕ-ΜΠΕ
Η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) των ΗΠΑ ενέκρινε το πιο ακριβό φάρμακο στον κόσμο, τη γονιδιακή θεραπεία Zolgensma της ελβετικής φαρμακοβιομηχανίας Novartis. Η θεραπεία έχει εφάπαξ κόστος 2,12 εκατομμυρίων δολαρίων και αφορά ασθενείς με νωτιαία μυική ατροφία (Spinal Muscular Atrophy-SMA), μια σχετικά σπάνια νευρομυϊκή πάθηση γενετικής αιτιολογίας, η οποία αποτελεί βασική γενετική αιτία θανάτου των βρεφών.
Η θεραπεία εγκρίθηκε για παιδιά κάτω των δύο ετών με SMA, συμπεριλαμβανομένων όσων δεν έχουν ακόμη εκδηλώσει συμπτώματα, αλλά έχει γίνει η διάγνωση στο DNA τους. Η θεραπεία χορηγείται μια φορά και διορθώνει τη γενετική βλάβη του ασθενούς.
Η Novartis δικαιολόγησε την τεράστια τιμή της θεραπείας με το σκεπτικό, σύμφωνα με το πρακτορείο Ρόιτερς, ότι μια εφάπαξ θεραπεία είναι τελικά φθηνότερη από ακριβές μακρόχρονες θεραπείες που κοστίζουν εκατοντάδες χιλιάδες δολάρια κάθε χρόνο. Σύμφωνα με εκτίμηση της εταιρείας, η νέα γονιδιακή θεραπεία μπορεί να εξοικονομήσει έως πέντε εκατομμύρια δολάρια ανά ασθενή.
Η Novartis δέχθηκε όχι μόνο τμηματικές καταβολές του κόστους του Zolgensma από τα ασφαλιστικά ταμεία και τις ασφαλιστικές εταιρείες, αλλά και την επιστροφή του ποσού της θεραπείας, αν αυτή δεν έχει αποτέλεσμα στον ασθενή. Η εταιρεία παρουσίασε το Zolgensma ως σχεδόν πλήρη θεραπεία της SMA, αν η θεραπεία γίνει λίγο μετά τη γέννηση του παιδιού.
Η θεραπεία χρησιμοποιεί έναν αβλαβή ιό ως «όχημα» για να μεταφέρει στο γονιδίωμα του ασθενούς ένα φυσιολογικό αντίγραφο του γονιδίου SMN1, το οποίο είναι ελαττωματικό στα μωρά με την εν λόγω πάθηση, η οποία καταστρέφει τα νεύρα που ελέγχουν τους μυς και συχνά οδηγεί σε παράλυση, αναπνευστική δυσκολία και πρόωρο θάνατο. Η πάθηση εμφανίζεται σε περίπου ένα παιδί για κάθε 10.000 τοκετούς.
|
|
|
|
ΤΟΠΟ ΣΤΑ ΝΙΑΤΑ!
|
Όλα τριγύρω
αλλάζουνε και όλα
στα ίδια μένουν...
ΛΕΕΙ μια λογική ότι, «μεγαλύτερη και από τη σοφία είναι η εμπειρία».
Διότι δεν πρέπει μόνο να είναι κανείς σοφός για να καταλάβει ότι με
την εξουσία «παίζουν» πάντα οι ίδιοι και οι ίδιοι εραστές (κατά μια
έννοια «νταβατζήδες» οι οποίοι και δεν επιτρέπουν σε άλλους να την
αγγίξουν), αλλά θα πρέπει να είναι κανείς και αρκετά έμπειρος ώστε να
την έχει ζήσει για χρόνια αυτήν την στενή σχέση μεταξύ των παραγόντων
- εραστών και της εξουσίας...
ΕΙΠΑ τις προάλλες να θυμηθώ τα παλιά και τα ρεπορτάζ της δεκαετίας του
80, πήρα το αμάξι και τον δρόμο για την Κάρλα, με μουντό καιρό και
πολύ αέρα για να παρακολουθήσω τα εγκαίνια της δημιουργίας της λίμνης,
σχεδόν έναν αιώνα από την αποξήρανσή της. Ιστορικό γεγονός λέω, δεν θα
το χάσω, ποιός ξέρει κάποιοι άλλοι απόγονοι της δικής μας εποχής
μπορεί να την ... αποξηράνουν πάλι, ψάχνοντας ίσως για λύσεις σε
θέματα διατροφικών αναγκών, ή ό,τι άλλο τέλος πάντων θα έχει ανάγκη ο
τόπος και εκείνη η γενιά.
ΕΙΔΑ λοιπόν στην Κάρλα, τι άλλο; νερά...πολλά νερά... Τις γνωστές
«μπάρες» της δεκαετίας του 90, να γίνονται ταμιευτήρες και δυο τρεις
ταμιευτήρες μαζί να σχηματίζουν σήμερα μια μικρή λίμνη. Τον
περιφερειάρχη να ομιλεί στο βήμα για την σπουδαιότητα του έργου, που
χρειάστηκε δεκαετίες να υλοποιηθεί (και την συμβολή βεβαίως πολλών
ανθρώπων της εξουσίας, της κεντρικής και της τοπικής). Είδα πλειάδα
ανθρώπων της διοίκησης και της αυτοδιοίκησης, (ακόμα και της
...παραδιοίκησης) είδα σπουδαίους υπαλλήλους της Ευρωπαϊκής Ένωσης που
βοήθησαν στην επιτάχυνση εκταμίευσης των πόρων, να συμμετέχουν όλοι
στη γιορτή, κυρίως χειροκροτώντας ή φωτογραφιζόμενοι (ανα)μεταξύ τους,
για τον εμπλουτισμό του κοινωνικού βιογραφικού τους ενόψει ενδεχομένως
της όποιας εκλογικής αναμέτρησης...
ΜΠΡΟΣΤΑ από τους φωτογράφους, μια ομήγυρη «παραγόντων» με γύρισαν
δεκαετίες πίσω. Οι ίδιοι άνθρωποι τα ίδια πρόσωπα, πιο γερασμένα πλέον
από τον χρόνο, έπιαναν θέσεις απέναντι από τις κάμερες με μια μαεστρία
επαγγελματική, που απέκτησαν από την πολυετή ενασχολησή τους με τα
κοινά. Πάει λέω...Ή εγώ γέρασα και τους βλέπω όλους ίδιους, ή δεν
υπάρχουν νέοι στον τόπο αυτό να δώσουν άλλη ζωντάνια, άλλη προοπτική
σε ότι έχει σχέση με την ανάπτυξη ακόμα και με την πολιτική
εκπροσώπηση. Δήμαρχοι δεκαετιών, παλιοί πρόεδροι κοινοτήτων, σύμβουλοι
σιτεμένοι από τον χρόνο, πολιτικοί και διευθυντές υπηρεσιών που
ξέχασαν να συνταξιοδοτηθούν, όλοι εκείνοι οι «πολιτευτές», αλλά και οι
πρωτοκλασάτοι κομματάνθρωποι - «ιδιαίτεροι» όλων των χώρων, που
...σταφίδωσε τα πρόσωπά τους ο χρόνος, «γυρολόγοι των εκδηλώσεων»
ιδίως των εγκαινίων (μετα φαγητού παρακαλώ), προσδοκώντας τουλάχιστον
δημοσιότητα, δεν λένε ακόμα να εγκαταλείψουν, να αποτραβηχτούν
παραχωρώντας τις θέσεις τους σε νέους ανθρώπους, ορεξάτους για
δουλειά, πιο δυνατούς να χαράξουν το μέλλον που άλωστε τους ανήκει...
ΔΕΝ είχε τελειώσει η τελετή των εγκαινίων εκεί στα παρακάρλια χωράφια
και μελαγχόλησα. Πήρα τον δρόμο της επιστροφής. Άραγε τι ζητούσα και
γω εκεί; Πάνε πάνω από τρεις δεκαετίες τώρα από την πρώτη σύσκεψη που
είχα παρακολουθήσει τότε ως ρεπόρτερ της «Ελευθερίας» για την
δημιουργία της λίμνης αλλά και την (στα χαρτιά ακόμη) εκτροπή του
Αχελώου! Οι παλιοί «παράγοντες» πρέπει να κλείσουν τον κύκλο της ζωής
τους στα κοινά. Κρίμα όμως, γιατί από μόνοι τους δεν το κάνουν ποτέ οι
περισσότεροι. Η εξουσία είναι μια πλούσια ερωμένη, κρατά ομήρους τους
«τσιμπιμένους» μαζί της. Οι μόνοι που μπορούν να βάλουν τέλος σ´αυτές
τις σχέσεις είναι οι ψηφοφόροι. Κανείς άλλος...
|
|
Γράφει ο Δημοσιογράφος Χρήστος Τσαντήλας
|
Αναλυτικά στη σελίδα "Θέματα" >>
|
 |
|
|
|
